질병관리청, 제1차 희귀질환 지원 정책협의체 개최
||2025.12.09
질병관리청이 9일 충북 청주시 질병관리청 본관에서 '희귀질환 지원 정책협의체' 첫 회의를 개최했다.
이번 협의체는 올해 6월 시행된 희귀질환관리법 제18조에 따라 이재명 정부 국정과제를 이행하고 희귀질환 의약품·의료기기·특수식 생산·판매자에 대한 행정·재정 지원방안을 논의하기 위해 신설했다. 협의체 위원장은 질병관리청 만성질환관리국장이 맡는다.
위원회는 기획재정부, 농림축산식품부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 4개 정부부처의 4급 이상 공무원과 환자 단체·의약품 업계 대표 민간위원 등 총 9명으로 구성한다. 민간위원 임기는 2년이다.
질병관리청은 첫 협의체 개최를 위해 지난 6월부터 희귀질환 관련 의약품 등의 생산·판매자와 개선 필요 사항 조사, 협의체 논의의 적정성 검토, 관련 중앙부처 의견수렴 등을 진행했다. 협의체의 실효적 논의를 위해 이달 3일에는 임숙영 질병관리청 차장 주재 현장간담회를 열어 의견을 청취했다.
협의체는 제품 선택 폭이 좁은 희귀질환 의약품 등의 안정적인 공급을 위한 지원 사항, 희귀질환 정책 관련 관계기관 간 정보공유 체계 마련 등을 수행한다.
임 차장은 “이번 첫 회의는 국정과제 이행을 위한 범정부 협업체계가 실질적으로 작동하기 시작한 의미 있는 자리”라면서 “협의체를 중심으로 희귀질환 의약품, 의료기기, 특수식에 대한 제도 개선을 추진해 희귀질환 환자와 가족 부담을 경감하겠다”고 밝혔다.
송윤섭 기자 sys@etnews.com
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